<?xml version="1.0" encoding="UTF-8"?><rss xmlns:dc="http://purl.org/dc/elements/1.1/" xmlns:content="http://purl.org/rss/1.0/modules/content/" xmlns:atom="http://www.w3.org/2005/Atom" version="2.0"><channel><title><![CDATA[稀少難病の会おおみ]]></title><description><![CDATA[稀少難病の会おおみ]]></description><link>https://oomioomi.wixsite.com/oomi/news</link><generator>RSS for Node</generator><lastBuildDate>Thu, 30 Apr 2026 07:22:38 GMT</lastBuildDate><atom:link href="https://oomioomi.wixsite.com/oomi/blog-feed.xml" rel="self" type="application/rss+xml"/><item><title><![CDATA[【2026年6月28日】おおみ総会・交流会のお知らせ]]></title><description><![CDATA[稀少難病の会おおみでは、2026年6月28日（日）に総会および交流会を開催いたします。会員の皆さまはもちろん、交流会は入会前の方もご参加いただけます。ぜひお気軽にご参加ください。]]></description><link>https://oomioomi.wixsite.com/oomi/post/2026-06-28-general-meeting</link><guid isPermaLink="false">69da1d8375afb0779a717c80</guid><pubDate>Fri, 10 Apr 2026 15:00:00 GMT</pubDate><enclosure url="https://static.wixstatic.com/media/ec8aef_d3edb06fea4d461c8803803f73991daa~mv2.png/v1/fit/w_1000,h_900,al_c,q_80/file.png" length="0" type="image/png"/><dc:creator>hirokit3</dc:creator></item><item><title><![CDATA[【2026年5月24日】おおみ交流会を開催します（参加者募集中）]]></title><description><![CDATA[2026年5月24日（日）午後1時より、ほうほうの森にて交流会を開催いたします。患者さんご本人やご家族の方を対象に、同じような悩みや経験を持つ方同士で、安心してお話しできる場です。]]></description><link>https://oomioomi.wixsite.com/oomi/post/2026-05-24-meeting</link><guid isPermaLink="false">69cd2d33011a766e716ac759</guid><pubDate>Wed, 01 Apr 2026 15:05:53 GMT</pubDate><enclosure url="https://static.wixstatic.com/media/ec8aef_538ebbb9688b40b4bf93463cd252390c~mv2.png/v1/fit/w_1000,h_900,al_c,q_80/file.png" length="0" type="image/png"/><dc:creator>hirokit3</dc:creator></item><item><title><![CDATA[【2026年3月15日】「医師に上手に相談するコツ」医療講演会・交流会を開催しました（活動報告）]]></title><description><![CDATA[2026年3月15日（日）、草津市立市民交流プラザ（フェリエ南草津5階）中会議室にて、医療講演会を開催しました。今回は「医師に上手に相談するコツ ～伝える力・聴く力～」をテーマに、日々の受診に役立つ内容について学ぶ機会となりました。]]></description><link>https://oomioomi.wixsite.com/oomi/post/2026-03-15-lecture-doctor-communication-meeting-report</link><guid isPermaLink="false">69e9296eab5395dde6069afe</guid><pubDate>Thu, 19 Mar 2026 15:00:00 GMT</pubDate><enclosure url="https://static.wixstatic.com/media/ec8aef_b19a286441c944188a26752d3d745104~mv2.jpg/v1/fit/w_1000,h_1000,al_c,q_80/file.png" length="0" type="image/png"/><dc:creator>hirokit3</dc:creator></item><item><title><![CDATA[【2026年2月28日】RDD（世界希少・難治性疾患の日）in滋賀に参加しました（活動報告）]]></title><description><![CDATA[2026年2月28日（土）、滋賀県難病相談支援センター（滋賀県大津市）にて開催された「RDD（世界希少・難治性疾患の日）in滋賀」に参加しました。本イベントは、滋賀県内の難病患者団体関係者21名が集まり、交流や啓発を目的として開催されたものです。稀少難病の会おおみからは3名が参加しました。]]></description><link>https://oomioomi.wixsite.com/oomi/post/2026-02-28-rdd-shiga</link><guid isPermaLink="false">69e7d7cf87a5c2e7c1374749</guid><pubDate>Wed, 04 Mar 2026 15:00:00 GMT</pubDate><enclosure url="https://static.wixstatic.com/media/ec8aef_b74f7427e76d466aa2ea14be0b40fd3f~mv2.jpg/v1/fit/w_1000,h_1000,al_c,q_80/file.png" length="0" type="image/png"/><dc:creator>hirokit3</dc:creator></item><item><title><![CDATA[【2026年3月15日】医療講演会・交流会開催のお知らせ]]></title><description><![CDATA[稀少難病の会おおみでは、2026年3月15日（日）に医療講演会・交流会を開催いたします。]]></description><link>https://oomioomi.wixsite.com/oomi/post/2026-03-15-lecture-meeting</link><guid isPermaLink="false">69e7478f8b2f11ff8e58c242</guid><pubDate>Fri, 06 Feb 2026 15:00:00 GMT</pubDate><enclosure url="https://static.wixstatic.com/media/ec8aef_b87c5fb90f1b4aeebd8148a1a805ddae~mv2.png/v1/fit/w_1000,h_900,al_c,q_80/file.png" length="0" type="image/png"/><dc:creator>hirokit3</dc:creator></item><item><title><![CDATA[【2026年2月】機関紙を発行しました（活動報告）]]></title><description><![CDATA[2026年2月、稀少難病の会おおみでは機関紙を発行しました。本機関紙では、会が大切にしている想いや会員の声、これまでの活動の歩み、今後の医療講演会のご案内などを掲載しています。]]></description><link>https://oomioomi.wixsite.com/oomi/post/2026-02-newsletter</link><guid isPermaLink="false">69d642cc0b7119100dfdad8d</guid><pubDate>Fri, 06 Feb 2026 15:00:00 GMT</pubDate><enclosure url="https://static.wixstatic.com/media/ec8aef_76b2e8ad3b93455dada3448998a27174~mv2.png/v1/fit/w_1000,h_1000,al_c,q_80/file.png" length="0" type="image/png"/><dc:creator>hirokit3</dc:creator></item><item><title><![CDATA[【2025年12月7日】おおみ交流会を開催しました（活動報告）]]></title><description><![CDATA[2025年12月7日（日）、ほうほうの森（京阪膳所本町駅すぐ）にて、おおみ交流会を開催しました。]]></description><link>https://oomioomi.wixsite.com/oomi/post/2025-12-07-meeting-report</link><guid isPermaLink="false">69e62f0f930722cfe916c8d1</guid><pubDate>Tue, 16 Dec 2025 15:00:00 GMT</pubDate><enclosure url="https://static.wixstatic.com/media/ec8aef_1678d75a78cb4cbebcf65a4c7e293500~mv2.png/v1/fit/w_1000,h_900,al_c,q_80/file.png" length="0" type="image/png"/><dc:creator>hirokit3</dc:creator></item><item><title><![CDATA[【2025年10月11日】心と心を結ぶ「cocomusuマルシェ」を開催しました（活動報告）]]></title><description><![CDATA[2025年10月11日（土）、東近江市五個荘小幡町にある難病応援センターにて、難病の人たちを応援するチャリティイベント「心と心を結ぶ〜cocomusuマルシェ」を開催しました。当日は、五個荘地区の住民の方々をはじめ、約250名の方にご来場いただきました。本イベントには、稀少難病の会おおみも主催団体の一員として関わりました。]]></description><link>https://oomioomi.wixsite.com/oomi/post/2025-10-11-cocomusu-marche</link><guid isPermaLink="false">69e623ee8b2f11ff8e560dd4</guid><pubDate>Mon, 20 Oct 2025 15:00:00 GMT</pubDate><enclosure url="https://static.wixstatic.com/media/ec8aef_e699fb61ce88449e96ddfecde2aaed91~mv2.png/v1/fit/w_386,h_271,al_c,q_80/file.png" length="0" type="image/png"/><dc:creator>hirokit3</dc:creator></item><item><title><![CDATA[【2025年7月13日】総会および交流会を開催しました（活動報告）]]></title><description><![CDATA[2025年7月13日（日）、NPO法人喜里 難病応援センター（東近江市五個荘小幡町）にて、稀少難病の会おおみの総会および交流会を開催しました。]]></description><link>https://oomioomi.wixsite.com/oomi/post/2025-07-13-general-meeting-report</link><guid isPermaLink="false">69e62975e30ec41b7d051e5e</guid><pubDate>Tue, 22 Jul 2025 15:00:00 GMT</pubDate><enclosure url="https://static.wixstatic.com/media/ec8aef_bef18904f39e41d78c08b0f7ed2c8251~mv2.png/v1/fit/w_1000,h_900,al_c,q_80/file.png" length="0" type="image/png"/><dc:creator>hirokit3</dc:creator></item><item><title><![CDATA[【2025年7月13日】総会・交流会のお知らせ]]></title><description><![CDATA[2025年7月13日（日）に、稀少難病の会おおみの総会および交流会を開催いたします。会員の皆様が安心して集い、つながりを深める機会となるよう準備を進めております。]]></description><link>https://oomioomi.wixsite.com/oomi/post/2025-07-13-general-meeting-announcement</link><guid isPermaLink="false">69e8e003d06bed7d1a9e1b18</guid><pubDate>Sat, 31 May 2025 15:00:00 GMT</pubDate><enclosure url="https://static.wixstatic.com/media/ec8aef_751ff0127e284a07a19bc22991f127bb~mv2.png/v1/fit/w_1000,h_900,al_c,q_80/file.png" length="0" type="image/png"/><dc:creator>hirokit3</dc:creator></item><item><title><![CDATA[【2025年5月25日】役員会を開催しました（活動報告）]]></title><description><![CDATA[2025年5月25日（日）10時～12時、ほうほうの森にて役員会を開催しました。当日は6名が出席し、今後の運営や活動について話し合いました。]]></description><link>https://oomioomi.wixsite.com/oomi/post/2025-05-25-board-meeting</link><guid isPermaLink="false">69e781d1e30ec41b7d0852a5</guid><pubDate>Fri, 30 May 2025 15:00:00 GMT</pubDate><enclosure url="https://static.wixstatic.com/media/ec8aef_332a259e67b9472fba13da2230464fd3~mv2.png/v1/fit/w_1000,h_900,al_c,q_80/file.png" length="0" type="image/png"/><dc:creator>hirokit3</dc:creator></item><item><title><![CDATA[【2025年3月16日】医療講演会・交流会を開催しました（活動報告）]]></title><description><![CDATA[2025年3月16日（日）、明日都浜大津ふれあいプラザにて、医療講演会「一人でかかえこまないで　難病患者のメンタルケア」を開催しました。]]></description><link>https://oomioomi.wixsite.com/oomi/post/2025-03-16-lecture-mental-care-meeting-report</link><guid isPermaLink="false">69e4c0620c8d230c9e923ea1</guid><pubDate>Sun, 30 Mar 2025 15:00:00 GMT</pubDate><enclosure url="https://static.wixstatic.com/media/ec8aef_97310c91a5654c569e1b61da79db2a76~mv2.png/v1/fit/w_1000,h_900,al_c,q_80/file.png" length="0" type="image/png"/><dc:creator>hirokit3</dc:creator></item><item><title><![CDATA[【2024年12月】機関紙を発行しました（活動報告）]]></title><description><![CDATA[2024年12月、稀少難病の会おおみでは機関紙を発行しました。本機関紙では、「つながり、支え合う居場所づくり」をテーマに、各地での取り組みやイベントの様子、今後の予定などを掲載しています。]]></description><link>https://oomioomi.wixsite.com/oomi/post/2024-12-newsletter</link><guid isPermaLink="false">69d608b981d59fce7b0e2126</guid><pubDate>Mon, 30 Dec 2024 15:00:00 GMT</pubDate><enclosure url="https://static.wixstatic.com/media/ec8aef_b5e9b61cb6c944118c3a5aafc01daa36~mv2.jpg/v1/fit/w_570,h_808,al_c,q_80/file.png" length="0" type="image/png"/><dc:creator>hirokit3</dc:creator></item><item><title><![CDATA[【2024年10月12日】心と心を結ぶ「cocomusuマルシェ」を開催しました（活動報告）]]></title><description><![CDATA[2024年10月12日、難病応援センター（東近江市五個荘小幡町）にて、難病の人たちを応援するチャリティイベント「心と心を結ぶ〜cocomusuマルシェ」が開催されました。当日は、五個荘地区の住民の方々をはじめ、約250名の方にご参加いただきました。本イベントには、稀少難病の会おおみも主催団体として関わりました。]]></description><link>https://oomioomi.wixsite.com/oomi/post/2024-10-12-cocomusu-marche</link><guid isPermaLink="false">69e4b8eba96d49e56ec25766</guid><pubDate>Sat, 19 Oct 2024 15:00:00 GMT</pubDate><enclosure url="https://static.wixstatic.com/media/ec8aef_e4781c9d26e845b7a4b91b639e292c9d~mv2.jpg/v1/fit/w_267,h_131,al_c,q_80/file.png" length="0" type="image/png"/><dc:creator>hirokit3</dc:creator></item><item><title><![CDATA[【2024年8月】総会を書面により議決しました（活動報告）]]></title><description><![CDATA[2024年8月、稀少難病の会おおみの総会について、書面による議決を実施しました。]]></description><link>https://oomioomi.wixsite.com/oomi/post/2024-08-general-meeting</link><guid isPermaLink="false">69e7791f609e28a4f9efb3ed</guid><pubDate>Fri, 30 Aug 2024 15:00:00 GMT</pubDate><enclosure url="https://static.wixstatic.com/media/ec8aef_cc0478cad14a418a9eef576cf0af4fca~mv2.png/v1/fit/w_1000,h_900,al_c,q_80/file.png" length="0" type="image/png"/><dc:creator>hirokit3</dc:creator></item><item><title><![CDATA[【2024年7月28日】甲賀地域での居場所作り啓発イベントに参加しました（活動報告）]]></title><description><![CDATA[2024年7月28日（日）、甲賀市まちづくり活動センター「まるーむ」にて、難病のある方やご家族の居場所づくりをテーマとした啓発イベントが開催されました。「難病の人たちや家族が気楽に集まれる場所があれば」「甲賀地域にも難病の人たちの居場所をつくろう」——そんな思いを形にする取り組みとして企画されたものです。当日は、おおみからも多くの参加者が集まり、交流を深める機会となりました。]]></description><link>https://oomioomi.wixsite.com/oomi/post/2024-07-28-koka-event-report</link><guid isPermaLink="false">69e48aa1a96d49e56ec1f9b8</guid><pubDate>Tue, 30 Jul 2024 15:00:00 GMT</pubDate><enclosure url="https://static.wixstatic.com/media/ec8aef_af02b637d0104d9dbba80a6a7b71fa2d~mv2.jpg/v1/fit/w_402,h_142,al_c,q_80/file.png" length="0" type="image/png"/><dc:creator>hirokit3</dc:creator></item><item><title><![CDATA[【2024年7月】機関紙を発行しました（活動報告）]]></title><description><![CDATA[2024年7月、稀少難病の会おおみでは機関紙を発行しました。本機関紙では、交流会やイベントの開催報告、今後の予定、会員の皆さまへのお知らせなどを掲載しています。]]></description><link>https://oomioomi.wixsite.com/oomi/post/2024-07-newsletter</link><guid isPermaLink="false">69d50c7133362686b5d59d6d</guid><pubDate>Sun, 14 Jul 2024 15:00:00 GMT</pubDate><enclosure url="https://static.wixstatic.com/media/ec8aef_c037a368008446a791cbf20008d30627~mv2.jpg/v1/fit/w_600,h_849,al_c,q_80/file.png" length="0" type="image/png"/><dc:creator>hirokit3</dc:creator></item><item><title><![CDATA[【2024年6月30日】役員会を開催しました（活動報告）]]></title><description><![CDATA[2024年6月30日（日）、会長宅にて稀少難病の会おおみの役員会を開催しました。当日は5名が出席し、今後の運営や活動について話し合いを行いました。]]></description><link>https://oomioomi.wixsite.com/oomi/post/2024-06-30-board-meeting</link><guid isPermaLink="false">69e8d31ab17cf497ceb0efda</guid><pubDate>Thu, 04 Jul 2024 15:00:00 GMT</pubDate><enclosure url="https://static.wixstatic.com/media/ec8aef_e4a9a2d90c304833b34370fa5c3e5971~mv2.png/v1/fit/w_1000,h_900,al_c,q_80/file.png" length="0" type="image/png"/><dc:creator>hirokit3</dc:creator></item><item><title><![CDATA[【2024年5月25日】心と心を結ぶ「cocomusuマルシェ」を開催しました（活動報告）]]></title><description><![CDATA[2024年5月25日（土）、東近江市愛東コミュニティセンターにて、難病の人たちを応援するチャリティイベント「心と心を結ぶ ～ cocomusuマルシェ」を開催しました。本イベントは、稀少難病の会おおみとNPO法人喜里の主催により実施しました。]]></description><link>https://oomioomi.wixsite.com/oomi/post/2024-05-25-cocomusu-marche</link><guid isPermaLink="false">69e369e743fd38a1bb71e190</guid><pubDate>Thu, 30 May 2024 15:00:00 GMT</pubDate><enclosure url="https://static.wixstatic.com/media/ec8aef_e546439696bb4a05b91c39d060ae58ba~mv2.jpg/v1/fit/w_349,h_163,al_c,q_80/file.png" length="0" type="image/png"/><dc:creator>hirokit3</dc:creator></item><item><title><![CDATA[【2024年3月10日】おおみ交流会を開催しました（活動報告）]]></title><description><![CDATA[2024年3月10日（日）、難病応援センターにて「おおみ交流会」を開催しました。当日は、難病当事者やご家族など8名の方にご参加いただきました。]]></description><link>https://oomioomi.wixsite.com/oomi/post/2024-03-10-meeting</link><guid isPermaLink="false">69e35e0b66edabdde71082d8</guid><pubDate>Tue, 19 Mar 2024 15:00:00 GMT</pubDate><enclosure url="https://static.wixstatic.com/media/ec8aef_df2a4c0ab6e6494ea1a3fd432bb2fd17~mv2.jpg/v1/fit/w_339,h_188,al_c,q_80/file.png" length="0" type="image/png"/><dc:creator>hirokit3</dc:creator></item></channel></rss>