稀少難病の会おおみ
私たちの想い
難病は、身体だけでなく心にも大きな負担をもたらします。
「同じ病気の人が周りにいない」
「相談できる人がいない」
そんな孤独を少しでも減らしたい。
私たちは、患者さん同士がつながり、支え合える場所をつくることを目的に活動しています。
お知らせ
2026年3月15日（日）に「医師に上手に相談するコツ ～伝える力・聴く力～」医療講演会・交流会を開催いたしました。
講師の滋賀医科大学医学部附属病院 看護部 患者支援センター 副看護師長・難病コーディネーター 髙田 久美子 先生から許可をいただいたスライド資料を近々掲載する予定です。
医療講演会について
稀少難病の会おおみでは、特定の疾患ごとではなく、さまざまな難病に共通するテーマを大切にした医療講演会を開催しています。
たとえば、
・日常生活の工夫
・医療制度や支援制度
・治療との向き合い方
など、疾患が異なっても役立つ内容を中心に取り上げています。
「自分の病気と違うから分からない」ということがないよう、どなたでも理解しやすい内容を心がけています。
初めての方でも安心してご参加いただけます。
これまでの活動
・活動開始：1984年12月20日
・40年以上にわたり継続して活動
・医療講演会・交流会を継続的に開催
これまで多くの患者さん・ご家族にご参加いただいています。
1980年代前半の難病患者運動の広がりの中で誕生し、滋賀県における難病患者の権利確立や地域での生活を支える活動に取り組んできました。
行政や医療機関とも連携しながら、活動を続けています。
会員の声
「医療講演会に参加した際に声をかけられ会の活動に参加するようになりました。それまで一人で抱えていた悩みを話せる場所ができて、自分だけではないと思えるようになり、気持ちが楽になりました」
「あるキッカケがあり、稀少難病の会おおみに入りました。クローン病・潰瘍性大腸炎の患者会が滋賀県にないため、こちらで活動や交流会を楽しんでいます。ほんわかした雰囲気が好きです。みなさんの笑顔に支えられています」
「痛みが強くなって勤務が続けられず退職しました。すると相談相手がなくなり不安でいっぱいになりました。そんな時、稀少難病の会おおみのメンバーに寄り添ってもらい心があたたかくなりました。ありがとうございました」
会長メッセージ
難病患者は、その病気の原因や治療法が確立されていないと医師から告げられ、「どうして私が」と思い悩み、時には生きる希望さえ失いかねません。
そんな中、疾病の違いを乗り越え、仲間とつながり支え合う場として稀少難病の会おおみは設立されました。
私たちは、活動を通じて、より良い日常生活を送れるよう励まし合っています。
病気を抱えながらも、日々の生活を少しでも前向きに過ごせるように。
患者の生命・生活、人生全体の質（QOL）の向上を願い、「誰もが安心して暮らせる社会」を目指して活動しています。
何ができるのか、何をすべき――
ぜひ私たちと一緒に考え、語り合ってみませんか。
稀少難病の会おおみ
会長 駒阪博康