私たちの想い
難病は、身体だけでなく心にも大きな負担をもたらします。
「同じ病気の人が周りにいない」
「相談できる人がいない」
そんな孤独を少しでも減らしたい。
私たちは、患者さん同士がつながり、支え合える場所をつくることを目的に活動しています。
お知らせ
【2026年6月28日】総会・交流会を開催します
2026年6月28日（日）に総会および交流会を開催いたします。会員の皆さまはもちろん、交流会は入会前の方もご参加いただけます。ぜひお気軽にご参加ください。
【2026年5月24日】交流会を開催します（参加者募集中）
2026年5月24日（日）午後1時より、ほうほうの森にて交流会を開催いたします。
患者さんご本人やご家族の方を対象に、同じような悩みや経験を持つ方同士で、安心してお話できる場です。
「少し話を聞いてみたい」
「同じ立場の人とつながりたい」
そんな方も、どうぞお気軽にご参加ください。
はじめての方も大歓迎です。
【2026年3月15日】「医師に上手に相談するコツ」医療講演会・交流会を開催しました
スライド資料も掲載しています。
会員の声
「医療講演会に参加した際に声をかけられ会の活動に参加するようになりました。それまで一人で抱えていた悩みを話せる場所ができて、自分だけではないと思えるようになり、気持ちが楽になりました」
「あるキッカケがあり、稀少難病の会おおみに入りました。クローン病・潰瘍性大腸炎の患者会が滋賀県にないため、こちらで活動や交流会を楽しんでいます。ほんわかした雰囲気が好きです。みなさんの笑顔に支えられています」
「痛みが強くなって勤務が続けられず退職しました。すると相談相手がなくなり不安でいっぱいになりました。そんな時、稀少難病の会おおみのメンバーに寄り添ってもらい心があたたかくなりました。ありがとうございました」
会長メッセージ
難病患者は、その病気の原因や治療法が確立されていないと医師から告げられ、「どうして私が」と思い悩み、時には生きる希望さえ失いかねません。
そんな中、疾病の違いを乗り越え、仲間とつながり支え合う場として稀少難病の会おおみは設立されました。
私たちは、活動を通じて、より良い日常生活を送れるよう励まし合っています。
病気を抱えながらも、日々の生活を少しでも前向きに過ごせるように。
患者の生命・生活、人生全体の質（QOL）の向上を願い、「誰もが安心して暮らせる社会」を目指して活動しています。
何ができるのか、何をすべき――
ぜひ私たちと一緒に考え、語り合ってみませんか。
稀少難病の会おおみ
会長 駒阪博康