私たちの想い
難病は、身体だけでなく心にも大きな負担をもたらします。
「同じ病気の人が周りにいない」
「相談できる人がいない」
そんな孤独を少しでも減らしたい。
私たちは、患者さん同士がつながり、支え合える場所をつくることを目的に活動しています。
お知らせ
【2026年6月28日】交流会を開催しました
2026年6月28日（日）に第34回総会終了後に交流会を開催しました。
【2026年6月28日】第34回 稀少難病の会おおみ総会を開催しました
2026年6月28日（日）に第34回 稀少難病の会おおみ総会を難病応援センターで開催しました。
【コラム】患者会ってどんな場所？ はじめて参加する前に
患者会に参加するのが不安な方へ。交流会の雰囲気や、患者会でどんな話をするのかをご紹介します。難病のある方やご家族が、安心してつながれる場所についてお伝えします。
【2026年5月24日】役員会を開催しました
今後の医療講演会や交流会、運営体制、湖北エリアでの交流会開催などについて話し合いを行いました。また、名刺の活用や連絡先の整備、お問い合わせ対応ルール、県への要望についても意見交換を行い、今後の活動に向けた検討を進めました。
【2026年5月24日】交流会を開催しました
ドリンクやお菓子を囲みながら、体調や日々の生活、趣味や近況などについて参加者同士で自由に語り合い、和やかな時間を過ごしました。
会員の声
「医療講演会に参加した際に声をかけられ会の活動に参加するようになりました。それまで一人で抱えていた悩みを話せる場所ができて、自分だけではないと思えるようになり、気持ちが楽になりました」
「あるキッカケがあり、稀少難病の会おおみに入りました。クローン病・潰瘍性大腸炎の患者会が滋賀県にないため、こちらで活動や交流会を楽しんでいます。ほんわかした雰囲気が好きです。みなさんの笑顔に支えられています」
「痛みが強くなって勤務が続けられず退職しました。すると相談相手がなくなり不安でいっぱいになりました。そんな時、稀少難病の会おおみのメンバーに寄り添ってもらい心があたたかくなりました。ありがとうございました」
会長メッセージ
難病患者は、その病気の原因や治療法が確立されていないと医師から告げられ、「どうして私が」と思い悩み、時には生きる希望さえ失いかねません。
そんな中、疾病の違いを乗り越え、仲間とつながり支え合う場として稀少難病の会おおみは設立されました。
私たちは、活動を通じて、より良い日常生活を送れるよう励まし合っています。
病気を抱えながらも、日々の生活を少しでも前向きに過ごせるように。
患者の生命・生活、人生全体の質（QOL）の向上を願い、「誰もが安心して暮らせる社会」を目指して活動しています。
何ができるのか、何をすべき――
ぜひ私たちと一緒に考え、語り合ってみませんか。
稀少難病の会おおみ
会長 駒阪博康