おおみについて
稀少難病の会おおみは、
滋賀県で稀少難病のある方、ご家族、支援者の方々が安心してつながり、支え合える場づくりを目的として活動している患者会です。
病気の悩みや不安は、周囲に理解されにくく、ひとりで抱え込みやすいものです。
私たちは、同じ立場の方同士が出会い、気持ちを分かち合い、前向きにつながれる居場所を大切にしています。
活動開始と歩み
当会は 1984年12月20日 に活動を開始しました。
1980年代前半、日本各地で難病患者運動が広がる中、
滋賀県においても、難病のある方が安心して暮らせる地域社会を目指し、患者同士がつながる場として誕生しました。
以来、40年以上にわたり継続して活動しています。
これまで多くの患者さん、ご家族の皆さまにご参加いただき、支え合いの輪を育んできました。
これまで取り組んできたこと
当会は、滋賀県における難病患者の権利確立と、地域で安心して生活できる環境づくりに取り組んできました。
医療・福祉・生活支援など、時代とともに変化する課題に向き合いながら、患者さんとご家族の声を大切に活動を続けています。
また、行政や 医療機関とも連携しながら、地域に根ざした活動を継続しています。
運営体制
稀少難病の会おおみは、役員体制のもと、会員の皆さまが安心して参加できる会づくりを進めています。
交流会や医療講演会、広報活動、会計管理などを役員で協力しながら行い、継続的な活動に取り組んでいます。
主な役職
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会長
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副会長
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事務局長
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会計
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理事
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会計監査
協力・連携団体
当会は、地域の関係団体・支援機関と連携しながら活動しています。
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滋賀県難病連絡協議会
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滋賀県難病相談支援センター
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NPO法人 喜里
今後も地域とのつながりを大切にしながら、難病のある方とご家族を支える活動を続けてまいります。
活動地域
滋賀県内を中心に活動しています。
県内各地域の方にご参加いただけるよう取り組んでいます。
対象となる方
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稀少難病のある方
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難病のある方
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ご家族
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支援者
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難病支援に関心のある方
大切にしていること
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安心して話せること
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ひとりにしないこと
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比較しないこと
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無理をしないこと
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それぞれのペースを尊重すること
これからも
40年以上の歩みを大切にしながら、
これからも滋賀県で、難病のある方やご家族が安心してつながれる場所であり続けたいと考えています。
患者さんとご家族の声に耳を傾け、地域社会とのつながりを広げながら、未来へ向けて活動を続けてまいります。
お問い合わせ
ご質問・各種ご相談は、お問い合わせページよりご連絡ください。
稀少難病の会おおみ
ひとりで悩まないために。