すべてのお知らせ

診察で「うまく症状を伝えられなかった」と感じたことはありませんか？症状の伝え方や質問の準備、症状日記の活用など、医師とのコミュニケーションをスムーズにするための受診のコツをご紹介します。

2026年11月8日（日）、稀少難病の会おおみでは医療講演会・交流会の開催を予定しています。テーマは「見えない症状を、見える理解へ ― 患者と社会をつなぐコミュニケーション ―」（仮）。詳細は決まり次第お知らせします。

2026年8月、稀少難病の会おおみでは「8月のニュースレター」を配信しました。マイケル・ジャクソンと自己免疫疾患に関するコラム、難病患者同士のつながり方の紹介、LINE公式アカウント開設のお知らせなどを掲載しています。

映画『マイケル』の公開で再び注目を集めるマイケル・ジャクソン。彼は白斑症を公表し、全身性エリテマトーデス（SLE）を抱えていたことも広く知られています。病気と向き合いながら生きた彼の姿を通して、自己免疫疾患への理解を深めてみませんか。

「同じ病気の人と話してみたい」と思ったことはありませんか？難病や希少疾患の患者さんが仲間とつながる方法や、そのつながりがもたらす安心感やメリットについてご紹介します。患者会やSNS、医療講演会など、自分に合った交流の方法を見つけてみましょう。

稀少難病の会おおみのメールマガジンが届かない場合の確認事項をまとめました。迷惑メール設定や受信許可設定、メールボックス容量などをご確認ください。

稀少難病の会おおみでは、無料メールマガジンの配信を開始しました。交流会や医療講演会のお知らせ、活動情報、機関紙の発行案内などをメールでお届けします。

稀少難病の会おおみでは、LINE公式アカウントを開設しました。交流会や医療講演会のお知らせ、活動情報などをタイムリーにお届けしていきます。

2026年7月、稀少難病の会おおみでは機関紙を発行しました。交流会や医療講演会、総会の開催報告のほか、会員の声や今後の活動予定などを掲載しています。

2026年6月28日（日）、第34回総会終了後に交流会を開催しました。

2026年6月28日（日）、第34回 稀少難病の会おおみ総会を開催しました。

患者会に参加するのが不安な方へ。交流会の雰囲気や、患者会でどんな話をするのかをご紹介します。難病のある方やご家族が、安心してつながれる場所についてお伝えします。

2026年5月24日、おおみ役員会を開催しました。今後の医療講演会や交流会、運営体制、湖北エリアでの交流会開催などについて話し合いを行いました。また、名刺の活用や連絡先の整備、お問い合わせ対応ルール、県への要望についても意見交換を行い、今後の活動に向けた検討を進めました。

2026年5月24日、おおみ交流会を開催しました。ドリンクやお菓子を囲みながら、体調や日々の生活、趣味や近況などについて参加者同士で自由に語り合い、和やかな時間を過ごしました。

稀少難病の会おおみでは、2026年6月28日（日）に総会および交流会を開催いたします。会員の皆さまはもちろん、交流会は入会前の方もご参加いただけます。ぜひお気軽にご参加ください。

2026年5月24日（日）午後1時より、ほうほうの森にて交流会を開催いたします。患者さんご本人やご家族の方を対象に、同じような悩みや経験を持つ方同士で、安心してお話しできる場です。

2026年3月15日（日）、草津市立市民交流プラザ（フェリエ南草津5階）中会議室にて、医療講演会を開催しました。今回は「医師に上手に相談するコツ ～伝える力・聴く力～」をテーマに、日々の受診に役立つ内容について学ぶ機会となりました。

2026年2月28日（土）、滋賀県難病相談支援センター（滋賀県大津市）にて開催された「RDD（世界希少・難治性疾患の日）in滋賀」に参加しました。本イベントは、滋賀県内の難病患者団体関係者21名が集まり、交流や啓発を目的として開催されたものです。稀少難病の会おおみからは3名が参加しました。

稀少難病の会おおみでは、2026年3月15日（日）に医療講演会・交流会を開催いたします。

2026年2月、稀少難病の会おおみでは機関紙を発行しました。本機関紙では、会が大切にしている想いや会員の声、これまでの活動の歩み、今後の医療講演会のご案内などを掲載しています。