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稀少難病の会おおみでは、2026年6月28日（日）に総会および交流会を開催いたします。会員の皆さまはもちろん、交流会は入会前の方もご参加いただけます。ぜひお気軽にご参加ください。

2026年5月24日（日）午後1時より、ほうほうの森にて交流会を開催いたします。患者さんご本人やご家族の方を対象に、同じような悩みや経験を持つ方同士で、安心してお話しできる場です。

2026年3月15日（日）、草津市立市民交流プラザ（フェリエ南草津5階）中会議室にて、医療講演会を開催しました。今回は「医師に上手に相談するコツ ～伝える力・聴く力～」をテーマに、日々の受診に役立つ内容について学ぶ機会となりました。

2026年2月28日（土）、滋賀県難病相談支援センター（滋賀県大津市）にて開催された「RDD（世界希少・難治性疾患の日）in滋賀」に参加しました。本イベントは、滋賀県内の難病患者団体関係者21名が集まり、交流や啓発を目的として開催されたものです。稀少難病の会おおみからは3名が参加しました。

稀少難病の会おおみでは、2026年3月15日（日）に医療講演会・交流会を開催いたします。

2026年2月、稀少難病の会おおみでは機関紙を発行しました。本機関紙では、会が大切にしている想いや会員の声、これまでの活動の歩み、今後の医療講演会のご案内などを掲載しています。

2025年12月7日（日）、ほうほうの森（京阪膳所本町駅すぐ）にて、おおみ交流会を開催しました。

2025年10月11日（土）、東近江市五個荘小幡町にある難病応援センターにて、難病の人たちを応援するチャリティイベント「心と心を結ぶ〜cocomusuマルシェ」を開催しました。当日は、五個荘地区の住民の方々をはじめ、約250名の方にご来場いただきました。本イベントには、稀少難病の会おおみも主催団体の一員として関わりました。

2025年7月13日（日）、NPO法人喜里 難病応援センター（東近江市五個荘小幡町）にて、稀少難病の会おおみの総会および交流会を開催しました。

2025年7月13日（日）に、稀少難病の会おおみの総会および交流会を開催いたします。会員の皆様が安心して集い、つながりを深める機会となるよう準備を進めております。

2025年5月25日（日）10時～12時、ほうほうの森にて役員会を開催しました。当日は6名が出席し、今後の運営や活動について話し合いました。

2025年3月16日（日）、明日都浜大津ふれあいプラザにて、医療講演会「一人でかかえこまないで　難病患者のメンタルケア」を開催しました。

2024年12月、稀少難病の会おおみでは機関紙を発行しました。本機関紙では、「つながり、支え合う居場所づくり」をテーマに、各地での取り組みやイベントの様子、今後の予定などを掲載しています。

2024年10月12日、難病応援センター（東近江市五個荘小幡町）にて、難病の人たちを応援するチャリティイベント「心と心を結ぶ〜cocomusuマルシェ」が開催されました。当日は、五個荘地区の住民の方々をはじめ、約250名の方にご参加いただきました。本イベントには、稀少難病の会おおみも主催団体として関わりました。

2024年8月、稀少難病の会おおみの総会について、書面による議決を実施しました。

2024年7月28日（日）、甲賀市まちづくり活動センター「まるーむ」にて、難病のある方やご家族の居場所づくりをテーマとした啓発イベントが開催されました。「難病の人たちや家族が気楽に集まれる場所があれば」「甲賀地域にも難病の人たちの居場所をつくろう」——そんな思いを形にする取り組みとして企画されたものです。当日は、おおみからも多くの参加者が集まり、交流を深める機会となりました。

2024年7月、稀少難病の会おおみでは機関紙を発行しました。本機関紙では、交流会やイベントの開催報告、今後の予定、会員の皆さまへのお知らせなどを掲載しています。

2024年6月30日（日）、会長宅にて稀少難病の会おおみの役員会を開催しました。当日は5名が出席し、今後の運営や活動について話し合いを行いました。

2024年5月25日（土）、東近江市愛東コミュニティセンターにて、難病の人たちを応援するチャリティイベント「心と心を結ぶ ～ cocomusuマルシェ」を開催しました。本イベントは、稀少難病の会おおみとNPO法人喜里の主催により実施しました。

2024年3月10日（日）、難病応援センターにて「おおみ交流会」を開催しました。当日は、難病当事者やご家族など8名の方にご参加いただきました。