難病応援センター

稀少難病の会おおみでは、2026年6月28日（日）に総会および交流会を開催いたします。会員の皆さまはもちろん、交流会は入会前の方もご参加いただけます。ぜひお気軽にご参加ください。

2025年10月11日（土）、東近江市五個荘小幡町にある難病応援センターにて、難病の人たちを応援するチャリティイベント「心と心を結ぶ〜cocomusuマルシェ」を開催しました。当日は、五個荘地区の住民の方々をはじめ、約250名の方にご来場いただきました。本イベントには、稀少難病の会おおみも主催団体の一員として関わりました。

2025年7月13日（日）、NPO法人喜里 難病応援センター（東近江市五個荘小幡町）にて、稀少難病の会おおみの総会および交流会を開催しました。

2024年10月12日、難病応援センター（東近江市五個荘小幡町）にて、難病の人たちを応援するチャリティイベント「心と心を結ぶ〜cocomusuマルシェ」が開催されました。当日は、五個荘地区の住民の方々をはじめ、約250名の方にご参加いただきました。本イベントには、稀少難病の会おおみも主催団体として関わりました。

2024年3月10日（日）、難病応援センターにて「おおみ交流会」を開催しました。当日は、難病当事者やご家族など8名の方にご参加いただきました。

2023年10月1日、難病応援センターにて「心と心を結ぶ〜cocomusuマルシェ」を開催しました。本イベントは、NPO法人喜里、稀少難病の会おおみ、難病の人たちを応援するTeam利他が主催し、五個荘地区社会福祉協議会、五個荘地区まちづくり協議会、五個荘コミュニティセンター、五個荘地区住民福祉会議との共催により実施しました。

2023年9月13日（水）、難病応援センターにて「ねがいを紡ぐ座談会～難病応援センター活動報告会」を開催しました。本イベントは、NPO法人喜里、稀少難病の会おおみにより開催され、当日は難病当事者やご家族、応援団の皆さまなど、約35名にご参加いただきました。

2023年4月および5月に、おおみ役員会を難病応援センターにて開催しました。昨年度の活動を振り返るとともに、今年度の方針について検討を行いました。

難病応援センターに併設されているカフェルームにて、2023年6月頃よりカフェ営業がスタートします。

2023年3月4日、難病応援センターのお披露目会を開催しました。当日は、五個荘地区にお住まいの方や本事業を応援してくださる方々を中心に、約80名の方にご参加いただきました。

「難病で苦しむ人たちが安心して集まれる居場所をつくりたい」——その想いを受け継ぎ、「難病応援センター」が2023年3月1日、東近江市五個荘小幡町にオープンしました。本センターは、稀少難病の会おおみ元会長 故・大島晃司氏の遺志を受け継ぎ、開設に向けて準備を進めてきたものです。

東近江市五個荘小幡町にて建設中の「難病応援センター」において、2022年11月11日〜12日に棟上げが行われました。完成に向けて、建設が着実に進んでいます。

現在、難病応援センターの新設に向けて施設の建築が進められています。しかしながら、昨今の情勢により建築費が当初の見積もりから20％〜30％程度高騰しており、追加の資金が必要となっています。

2022年内オープン予定の難病応援センターについてご紹介します。居場所づくりへの想いやNPO法人喜里との協働、施設の内容など、稀少難病の会おおみの取り組みを掲載しています。