イベント

2026年2月28日（土）、滋賀県難病相談支援センター（滋賀県大津市）にて開催された「RDD（世界希少・難治性疾患の日）in滋賀」に参加しました。本イベントは、滋賀県内の難病患者団体関係者21名が集まり、交流や啓発を目的として開催されたものです。稀少難病の会おおみからは3名が参加しました。

2025年10月11日（土）、東近江市五個荘小幡町にある難病応援センターにて、難病の人たちを応援するチャリティイベント「心と心を結ぶ〜cocomusuマルシェ」を開催しました。当日は、五個荘地区の住民の方々をはじめ、約250名の方にご来場いただきました。本イベントには、稀少難病の会おおみも主催団体の一員として関わりました。

2024年7月28日（日）、甲賀市まちづくり活動センター「まるーむ」にて、難病のある方やご家族の居場所づくりをテーマとした啓発イベントが開催されました。「難病の人たちや家族が気楽に集まれる場所があれば」「甲賀地域にも難病の人たちの居場所をつくろう」——そんな思いを形にする取り組みとして企画されたものです。当日は、おおみからも多くの参加者が集まり、交流を深める機会となりました。

2023年3月25日、愛東コミュニティセンターにて、難病のある方々を応援するチャリティイベント「心と心を結ぶ cocomusuマルシェ」を開催しました。当日は小雨が降るあいにくの空模様となりましたが、地域の方々や難病当事者、ご家族など、多くの方にご来場いただきました。

2023年3月4日、難病応援センターのお披露目会を開催しました。当日は、五個荘地区にお住まいの方や本事業を応援してくださる方々を中心に、約80名の方にご参加いただきました。

2022年12月17日、愛東コミュニティセンターにて「難病の人たちを応援するつどい」を開催しました。当日は、難病当事者やご家族、地域の方々など約45名にご参加いただきました。

難病の方やご家族、地域の方々がつながり、支え合うことを目的とした「難病の人たちを応援するつどい」を開催いたします。どなたでもご参加いただけますので、ぜひお気軽にお越しください。