【2026年2月28日】RDD（世界希少・難治性疾患の日）in滋賀に参加しました（活動報告）

更新日：4月22日

■ 概要

2026年2月28日（土）、滋賀県難病相談支援センター（滋賀県大津市）にて開催された「RDD（世界希少・難治性疾患の日）in滋賀」に参加しました。

本イベントは、滋賀県内の難病患者団体関係者21名が集まり、交流や啓発を目的として開催されたものです。稀少難病の会おおみからは4名が参加しました。

RDD（Rare Disease Day）は、世界中の希少・難治性疾患の患者さんやご家族の生活の質（QOL）向上を目指す、国際的な啓発活動です。

世界では約3億人が希少・難治性疾患を抱えていると推定されていますが、一つひとつの疾患の患者数が少ないため、診断や治療、社会的理解が十分でない現状があります。

RDDは2008年にヨーロッパで始まり、日本では2010年から全国各地で開催され、患者や家族、関係者がつながる機会となっています。

2026年のテーマは「ともに、すごす。ともに、つくる。ときに、わらう。」です。

当日は、以下のようなプログラムが行われました。

・「RDDとは」についての説明

・頭をやわらかくするなぞなぞ（10問）

・カロム大会

カロム大会では、参加者がいくつかのグループに分かれ、体調に配慮しながらルールを柔軟に調整して実施されました。カロムが盛んな彦根市からの参加者が遊び方を教え合う場面もあり、和気あいあいとした雰囲気の中で交流が深まりました。

会場では、立場や地域を越えて自然と会話が生まれ、笑顔のあふれる時間となりました。

「ともに過ごす」ことの大切さを実感できる、あたたかなひとときとなりました。

午前中には、有志が集まり「難病・長期慢性疾病・小児慢性特定疾病対策の総合的な推進を求める請願書」の署名用紙の集計作業も行われました。

多くの方の思いが込められた取り組みであり、今後の制度や支援の充実につながることが期待されます。

今回のRDD in滋賀への参加を通して、難病に関わる多くの方々と交流し、つながりを感じることができました。

今後もこのような機会を大切にしながら、活動を続けてまいります。

「活動について知りたい」

「参加してみたい」

そのようなお気持ちでも大歓迎です。

あなたのペースで、いつでもお待ちしています。