【2026年2月】機関紙を発行しました（活動報告）
- 2月7日
- 読了時間: 2分
更新日：4月8日
■ 概要
2026年2月、稀少難病の会おおみでは機関紙を発行しました。
本機関紙では、会が大切にしている想いや会員の声、これまでの活動の歩み、今後の医療講演会のご案内などを掲載しています。
■ 掲載内容のご紹介
大切にしている想い
稀少難病の会おおみでは、「つながり」をとても大切にしています。
たとえ交流会に参加できなくても、機関紙を読んだり、名簿に名前があること自体がつながりの一つであると考えています。
また、病名が違っても、日々の不安や困りごとには共通する部分が多くあります。
一人で抱え込まず、ふと思い出してもらえる場所でありたい――そんな想いを大切にしながら活動を続けています。
会員のあたたかな声
滋賀県内に特定の疾患（クローン病・潰瘍性大腸炎など）の患者会がない方も、この会のやわらかな雰囲気の中で交流を楽しまれています。
また、退職などにより相談相手がいなくなり不安を感じていた方が、メンバーの寄り添いによって心が温まったという声も寄せられています。
これまでの活動の振り返り
・「一人でかかえこまないで 難病患者のメンタルケア」医療講演会（2025年3月）
専門家を招き、不安やストレスとの向き合い方について学び、思いを共有しました。
・cocomusuマルシェ（2025年10月）
地域の方々とともに、音楽や出店を楽しみながら、相談ブースを設けた交流の場となりました。
・総会・交流会（2025年7月・12月）
お菓子を囲みながら近況を語り合い、和やかな時間を過ごしました。
これからのお知らせ：医療講演会・交流会
・日時：2026年3月15日（日）14:00〜16:30
・場所：フェリエ南草津5階 市民交流プラザ
テーマ：「医師に上手に相談するコツ 〜伝える力・聴く力〜」
診察時に症状や気持ちをうまく伝えるための工夫について、難病コーディネーターの先生よりお話をいただきます。
参加費は無料で、講演後には交流会も予定しています。
■ 機関紙はこちら
※機関誌はPDF形式です。スマートフォンでは「ダウンロード」や「開く」と表示される場合がありますが、そのまま押してご覧いただけます。
■ 今後に向けて
これからも、安心してつながれる場として、皆さまに寄り添う活動を続けてまいります。
▶ ご相談・お問い合わせ
「どんな活動をしているのか知りたい」
「交流の場に参加してみたい」
そのようなお気持ちでも大歓迎です。
あなたのペースで、いつでもお待ちしています。
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