稀少難病の会おおみでは、2026年6月28日（日）に総会および交流会を開催いたします。会員の皆さまはもちろん、交流会は入会前の方もご参加いただけます。ぜひお気軽にご参加ください。

2026年5月24日（日）午後1時より、ほうほうの森にて交流会を開催いたします。患者さんご本人やご家族の方を対象に、同じような悩みや経験を持つ方同士で、安心してお話しできる場です。

2026年3月15日（日）、草津市立市民交流プラザ（フェリエ南草津5階）中会議室にて、医療講演会を開催しました。今回は「医師に上手に相談するコツ ～伝える力・聴く力～」をテーマに、日々の受診に役立つ内容について学ぶ機会となりました。

稀少難病の会おおみでは、2026年3月15日（日）に医療講演会・交流会を開催いたします。

2026年2月、稀少難病の会おおみでは機関紙を発行しました。本機関紙では、会が大切にしている想いや会員の声、これまでの活動の歩み、今後の医療講演会のご案内などを掲載しています。

2025年12月7日（日）、ほうほうの森（京阪膳所本町駅すぐ）にて、おおみ交流会を開催しました。

2025年7月13日（日）、NPO法人喜里 難病応援センター（東近江市五個荘小幡町）にて、稀少難病の会おおみの総会および交流会を開催しました。

2025年7月13日（日）に、稀少難病の会おおみの総会および交流会を開催いたします。会員の皆様が安心して集い、つながりを深める機会となるよう準備を進めております。

2024年12月、稀少難病の会おおみでは機関紙を発行しました。本機関紙では、「つながり、支え合う居場所づくり」をテーマに、各地での取り組みやイベントの様子、今後の予定などを掲載しています。

2024年7月、稀少難病の会おおみでは機関紙を発行しました。本機関紙では、交流会やイベントの開催報告、今後の予定、会員の皆さまへのお知らせなどを掲載しています。

2024年3月10日（日）、難病応援センターにて「おおみ交流会」を開催しました。当日は、難病当事者やご家族など8名の方にご参加いただきました。

2023年11月11日、草津市立市民交流プラザにて、稀少難病の会おおみ主催の医療講演会を開催しました。当日は、難病当事者やご家族をはじめ、43名の方にご参加いただきました。

2022年12月11日、大津市のほうほうの森にて、おおみ交流会を開催しました。当日は、参加者の皆さまとゆったりとした時間を過ごしながら、和やかな雰囲気の中で交流を深めることができました。

2022年11月、稀少難病の会おおみでは機関紙を発行しました。本機関紙では、会の活動報告やお知らせ、今後の交流会のご案内、会員の声などを掲載しています

稀少難病の会おおみでは、交流会を開催いたします。ゆったりとお茶を飲みながら、気軽におしゃべりを楽しめる場です。はじめての方も安心してご参加いただけます。

2022年7月、稀少難病の会おおみの機関紙を発行しました。今回の機関紙では、会の活動報告や今後の予定、居場所づくりに関する取り組みなどを掲載しています。

「稀少難病の会おおみ」と「NPO法人喜里が運営する『難病サロンちあふる』」による合同交流会を開催します。日々の近況を共有しながら、ゆったりとした時間の中で交流できる機会です。はじめての方もお気軽にご参加ください。

稀少難病の会おおみの会員である野谷さんが運営されている「ほうほうの森」をご紹介します。

稀少難病の会おおみ主催の医療講演会・交流会を開催しました。今回は、大津市民病院 脳神経内科の廣田伸之先生をお招きし、「脊髄小脳変性症と多系統萎縮症」をテーマにご講演いただきました。当日は、当事者やご家族、医療従事者など、約20名の方にご参加いただきました。