【コラム】患者会ってどんな場所？ はじめて参加する前に
- 6月1日
- 読了時間: 3分
「患者会に参加するのが不安…」と感じていませんか？
難病患者会に興味はあっても、
どんな雰囲気なの？
初参加でも大丈夫？
うまく話せるか不安
病気のことを話さないといけないの？
同じ病気の人がいるのかな？
そのような不安を感じる方は少なくありません。
実際に、稀少難病の会おおみの交流会でも、「参加前はとても緊張していた」という声をよくお聞きします。
患者会は「安心してつながれる場所」
患者会は、難病のある方やご家族が安心して交流できる場所です。
同じような悩みや不安を抱える方と話すことで、
「自分だけじゃなかった」
と感じられることもあります。
病気について話しても大丈夫ですし、無理に話さなくても問題ありません。
「まずは雰囲気を知りたい」
「話を聞いてみたい」
という参加のしかたでも大歓迎です。
難病患者会ではどんな話をするの？
交流会では、
病気や体調のこと
日常生活で困っていること
制度や通院について
仕事や学校のこと
趣味や最近の出来事
など、さまざまなお話があります。
病気の話だけではなく、日常のことを自然に話せる場になっています。
「久しぶりに安心して話せた」
「少し気持ちが軽くなった」
という声もあります。
はじめての患者会参加でも大丈夫です
「初参加なので緊張する」
という方はとても多いです。
おおみでは、
無理に話さない
自分のペースで参加する
体調を優先する
ことを大切にしています。
途中参加や短時間参加のような形でも大丈夫です。
安心してご参加ください。
滋賀県で活動する患者会「稀少難病の会おおみ」
稀少難病の会おおみは、滋賀県を中心に活動している患者会です。
交流会や情報交換、医療講演会などを通して、難病のある方やご家族が安心してつながれる場づくりを目指しています。
1984年から40年以上活動を続けています。
「ひとりじゃない」と感じられることもあります
難病は、周囲に理解されにくかったり、孤独を感じたりすることもあります。
患者会で同じ立場の方と出会うことで、
「安心した」
「気持ちが軽くなった」
と感じる方もおられます。
無理をせず、自分のペースで参加できる場所を見つけていければと思います。
▶ ご相談・お問い合わせ
「どんな活動をしているのか知りたい」
「交流会について聞いてみたい」
「参加してみたい」
そのようなお気持ちでも大歓迎です。
どうぞお気軽にお問い合わせください。
あなたのペースで、いつでもお待ちしています。
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