2026年2月、稀少難病の会おおみでは機関紙を発行しました。本機関紙では、会が大切にしている想いや会員の声、これまでの活動の歩み、今後の医療講演会のご案内などを掲載しています。

2025年3月16日（日）、明日都浜大津ふれあいプラザにて、医療講演会「一人でかかえこまないで　難病患者のメンタルケア」を開催しました。

2024年12月、稀少難病の会おおみでは機関紙を発行しました。本機関紙では、「つながり、支え合う居場所づくり」をテーマに、各地での取り組みやイベントの様子、今後の予定などを掲載しています。