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【2026年3月15日】「医師に上手に相談するコツ」医療講演会・交流会を開催しました(活動報告)
2026年3月15日(日)、草津市立市民交流プラザ(フェリエ南草津5階)中会議室にて、医療講演会を開催しました。今回は「医師に上手に相談するコツ ~伝える力・聴く力~」をテーマに、日々の受診に役立つ内容について学ぶ機会となりました。
3月20日




【2026年2月】機関紙を発行しました(活動報告)
2026年2月、稀少難病の会おおみでは機関紙を発行しました。本機関紙では、会が大切にしている想いや会員の声、これまでの活動の歩み、今後の医療講演会のご案内などを掲載しています。
2月7日


【2025年3月16日】医療講演会・交流会を開催しました(活動報告)
2025年3月16日(日)、明日都浜大津ふれあいプラザにて、医療講演会「一人でかかえこまないで 難病患者のメンタルケア」を開催しました。
2025年3月31日


【2024年12月】機関紙を発行しました(活動報告)
2024年12月、稀少難病の会おおみでは機関紙を発行しました。本機関紙では、「つながり、支え合う居場所づくり」をテーマに、各地での取り組みやイベントの様子、今後の予定などを掲載しています。
2024年12月31日


【2023年11月】機関紙を発行しました(活動報告)
2023年11月、稀少難病の会おおみでは機関紙を発行しました。本機関紙では、交流イベントの開催報告や医療講演会の様子など、会の活動を中心に掲載しています。
2023年11月30日


【2023年11月11日】医療講演会・交流会を開催しました(活動報告)
2023年11月11日、草津市立市民交流プラザにて、稀少難病の会おおみ主催の医療講演会を開催しました。当日は、難病当事者やご家族をはじめ、43名の方にご参加いただきました。
2023年11月21日


【2022年11月】機関紙を発行しました(活動報告)
2022年11月、稀少難病の会おおみでは機関紙を発行しました。本機関紙では、会の活動報告やお知らせ、今後の交流会のご案内、会員の声などを掲載しています
2022年11月30日


【2022年10月8日】医療講演会を開催しました(神経線維腫症Ⅰ型・強皮症)(活動報告)
2022年10月8日、滋賀県難病相談支援センターにて医療講演会を開催しました。
本講演会は、希少難病への理解を深めることを目的として実施し、当事者やご家族、支援者など約26名にご参加いただきました。
2022年10月8日


【2022年7月】機関紙を発行しました(活動報告)
2022年7月、稀少難病の会おおみの機関紙を発行しました。今回の機関紙では、会の活動報告や今後の予定、居場所づくりに関する取り組みなどを掲載しています。
2022年7月1日


【2022年10月8日】医療講演会開催のお知らせ
稀少難病の会おおみでは、医療講演会を開催いたします。今回は「神経線維腫症Ⅰ型(レクリングハウゼン)」をテーマに、専門の先生をお招きしてご講演いただきます。
2022年7月1日


【2021年10月17日】医療講演会・交流会を開催しました(活動報告)
稀少難病の会おおみ主催の医療講演会・交流会を開催しました。今回は、大津市民病院 脳神経内科の廣田伸之先生をお招きし、「脊髄小脳変性症と多系統萎縮症」をテーマにご講演いただきました。当日は、当事者やご家族、医療従事者など、約20名の方にご参加いただきました。
2021年10月31日
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