【2022年10月8日】医療講演会を開催しました（神経線維腫症Ⅰ型・強皮症）（活動報告）

■ 開催概要

2022年10月8日、滋賀県難病相談支援センターにて医療講演会を開催しました。

本講演会は、希少難病への理解を深めることを目的として実施し、当事者やご家族、支援者など約26名にご参加いただきました。

■ 講演内容

今回は、滋賀医科大学附属病院 皮膚科教授の藤本徳毅先生を講師にお迎えし、

• 神経線維腫症Ⅰ型

• 強皮症

をテーマにご講演いただきました。

病気の特徴や進行、今後の見通しなどについて、専門的な視点から分かりやすくお話しいただき、理解を深める貴重な機会となりました。

■ 参加者の声

講演後には、多くの参加者からさまざまな感想が寄せられました。

• 「病気の進行や今後予測されることを知ることができた」

• 「自分の病気を理解し、向き合うきっかけになった」

• 「普段なかなか得られない情報で、とても勉強になった」

また、医療・福祉職の方からは、「療養指導や医師との連携に活かしたい」といった声もあり、実務的な学びの場としても有意義な機会となりました。

■ 今回の気づき

一方で、「交流の時間が少なかったのが残念だった」という声もありました。

講演会は知識を得るだけでなく、当事者同士がつながる場としての役割も求められていることを改めて感じました。

■ 今後に向けて

今後は、専門的な学びの機会を大切にしながら、参加者同士の交流も深められるような場づくりを検討していきます。

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