2022年11月、稀少難病の会おおみでは機関紙を発行しました。本機関紙では、会の活動報告やお知らせ、今後の交流会のご案内、会員の声などを掲載しています

2022年10月8日、滋賀県難病相談支援センターにて医療講演会を開催しました。 本講演会は、希少難病への理解を深めることを目的として実施し、当事者やご家族、支援者など約26名にご参加いただきました。

稀少難病の会おおみでは、医療講演会を開催いたします。今回は「神経線維腫症Ⅰ型（レクリングハウゼン）」をテーマに、専門の先生をお招きしてご講演いただきます。