【2022年11月】機関紙を発行しました（活動報告）

■ 概要

2022年11月、稀少難病の会おおみでは機関紙を発行しました。

本機関紙では、会の活動報告やお知らせ、今後の交流会のご案内、会員の声などを掲載しています。

■ 掲載内容のご紹介

活動報告・お知らせ

・ねがいを紡ぐリレートーク（9月17日開催）

東近江市五個荘地区で「難病応援センター説明会」が開催され、約80名が参加しました。

・難病応援センターの建設状況

五個荘小幡町にて11月に棟上げが行われ、2023年1月末〜2月頃の完成を目指しています。

・機関紙のWEB化案内

郵送コスト削減のため、ホームページ閲覧への移行を進めつつ、環境が整っていない方への郵送継続もご案内しています。

交流会のご案内

・おおみ交流会（12月11日）

大津市の「ほうほうの森」にて、お茶を飲みながらゆったりとおしゃべりできる場を設けます（予約不要）。

・難病の人たちを応援するつどい（12月17日）

難病当事者家族による講演や、「わ音」によるライブステージが予定されています。

会員の声・近況

・当事者家族の思い

確定診断を受けた息子への接し方を通して、「ただ聴くこと（傾聴）」の大切さに気づいた体験談が綴られています。

・応援センターへの期待

難病患者が笑顔でつながり、ため息をつくよりも深呼吸できるような「基地」であってほしいという願いが共有されています。

居場所づくりの取り組み

・「難病応援センター」の新設

誰かとつながれる「緩やかな場」の実現に向け、関係団体と協働して建設が進められています。

・建設募金のお願い

資材高騰の影響を受け、施設完成に向けた寄付・募金への協力を呼びかけています。

医療講演会レポート・参加者の声

・10月8日開催レポート

「神経線維腫症Ⅰ型・強皮症」をテーマに医師を招き、当事者や支援者など26名が参加しました。

・参加者の声

「病気の進行について知ることができ、向き合うのに役立つ」といった感想や、療養指導に活かしたいという専門職からの声が寄せられています。

■ 機関紙はこちら

※機関誌はPDF形式です。スマートフォンでは「ダウンロード」や「開く」と表示される場合がありますが、そのまま押してご覧いただけます。

機関紙（2022年11月号）を開く.pdf

ダウンロード：PDF • 664KB

■ 今後に向けて

今後も、皆さまに役立つ情報をお届けできるよう取り組んでまいります。

▶ ご相談・お問い合わせ

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「交流の場に参加してみたい」

そのようなお気持ちでも大歓迎です。

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