【2021年10月17日】医療講演会・交流会を開催しました（活動報告）

■ 概要

稀少難病の会おおみ主催の医療講演会・交流会を開催しました。

今回は、大津市民病院脳神経内科の廣田伸之先生をお招きし、「脊髄小脳変性症と多系統萎縮症」をテーマにご講演いただきました。

当日は、当事者やご家族、医療従事者など、約20名の方にご参加いただきました。

講演では、「脊髄小脳変性症」と「多系統萎縮症」について、症状や経過、将来の見通しなどをわかりやすくお話しいただきました。

また、これまでと現在では疾患の捉え方が変化してきていることや、両疾患は病名は異なるものの共通する症状を持つ疾患として考えられていることなど、多くの学びがありました。

さらに、患者の方が病気と向き合うためには、ご家族の理解や支えがとても重要であることについても、あらためて考える機会となりました。

講演後は、参加者同士で交流会を行いました。

当事者同士、ご家族（主に配偶者の方）同士のグループに分かれ、それぞれの立場で思いを共有する時間となりました。

自己紹介から自然と会話が広がり、あっという間に時間が過ぎるほど、活発な交流が行われました。

このような場があることは、患者・ご家族・医療従事者にとって、とても大切な機会であると感じられました。

・「初めて出席しましたが、先生のお話や同じ病気の方のお話を聞くことができ、とても安心しました。」

・「妻の付き添いで参加しました。講演内容は少し難しい部分もありましたが、貴重なお話を聞くことができました。」

今回の講演会・交流会を通して、学びとともに、人と人とのつながりの大切さをあらためて感じる機会となりました。

今後も、このような場を大切にしながら活動を続けてまいります。

「講演会に参加してみたい」

「交流の場について知りたい」

そのようなお気持ちでも大歓迎です。

あなたのペースで、いつでもお待ちしています。