2023年11月、稀少難病の会おおみでは機関紙を発行しました。本機関紙では、交流イベントの開催報告や医療講演会の様子など、会の活動を中心に掲載しています。

2023年11月11日、草津市立市民交流プラザにて、稀少難病の会おおみ主催の医療講演会を開催しました。当日は、難病当事者やご家族をはじめ、43名の方にご参加いただきました。

2022年7月、稀少難病の会おおみの機関紙を発行しました。今回の機関紙では、会の活動報告や今後の予定、居場所づくりに関する取り組みなどを掲載しています。

稀少難病の会おおみ主催の医療講演会・交流会を開催しました。今回は、大津市民病院 脳神経内科の廣田伸之先生をお招きし、「脊髄小脳変性症と多系統萎縮症」をテーマにご講演いただきました。当日は、当事者やご家族、医療従事者など、約20名の方にご参加いただきました。