【2026年7月】機関紙を発行しました（活動報告）

更新日：7月8日

■ 概要

2026年7月、稀少難病の会おおみでは機関紙を発行しました。

本機関紙では、交流会や医療講演会、総会の開催報告のほか、会員の声や今後の活動予定などを掲載しています。

また、「病名が違っても、ひとりじゃない」をテーマに、難病のある方やご家族が安心してつながれる居場所づくりへの想いもお伝えしています。

交流会で感じた「分かり合える場所」の大切さや、新しく参加された方々との出会いについて紹介しています。

難病と向き合う日々の中で、不安や孤独を感じたときに、少しでも安心できる居場所でありたいという想いをお伝えしました。

交流会に参加された方からの感想や、治療を続ける中で感じていることなど、会員の皆さまから寄せられた声を掲載しています。

それぞれの経験や思いを共有することで、同じ悩みを抱える方々への励ましや気づきにつながる内容となっています。

など、2026年前半に実施した活動についてご報告しています。

2026年11月8日（日）に開催を予定している医療講演会についてご案内しています。

現在、

「見えない症状を、見える理解へ」

― 患者と社会をつなぐコミュニケーション ―

をテーマ候補として準備を進めています。

※機関紙はPDF形式です。スマートフォンでは「ダウンロード」や「開く」と表示される場合がありますが、そのまま押してご覧いただけます。

おおみでは、難病のある方やご家族が安心してつながれる場づくりを大切にしています。

これからも交流・啓発・情報発信を通じて、一人ひとりに寄り添う活動を続けてまいります。

「どんな会なのか知りたい」

「交流会に参加してみたい」

「まずは話を聞いてみたい」

そのようなお気持ちでも大歓迎です。

あなたのペースで、いつでもお待ちしています。