【2026年8月】ニュースレターを配信しました

■ お知らせ

2026年8月、稀少難病の会おおみでは無料メールマガジンに登録していただいた方に「8月のニュースレター」を配信しました。

今回のニュースレターでは、難病や患者会に関するコラム、おおみの新しい取り組みについてご紹介しています。

会員の皆さまをはじめ、難病のある方やご家族、支援者の皆さまに向けて、役立つ情報や活動のお知らせをお届けしました。

映画『マイケル』で改めて注目されているマイケル・ジャクソン。

白斑症や全身性エリテマトーデス（SLE）と向き合いながら生きた彼の姿を通して、自己免疫疾患や難病への理解について考えるコラムを掲載しました。

患者会やSNS、医療講演会など、難病患者さんが仲間と出会う方法や、つながりがもたらす安心感やメリットについてご紹介しました。

稀少難病の会おおみでは、LINE公式アカウントの運用を開始しました。

交流会や医療講演会のお知らせ、活動情報などを、これまで以上に気軽に受け取っていただけるようになりました。

おおみでは、難病のある方やご家族が安心してつながれる場づくりを大切にしています。

これからもホームページやメールマガジン、LINE公式アカウントを通じて、活動情報や交流の機会をお届けしてまいります。

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