【コラム】一人暮らしの難病患者が備えておきたい防災・緊急時対応
「もし今、大きな地震が起きたら、薬はどうしよう」
「災害のときに助けを呼べるだろうか」
一人暮らしをしている難病患者さんなら、一度はそんな不安を感じたことがあるのではないでしょうか。
持病があると、災害時には「避難する」だけでなく「治療を止めない」という視点での備えが欠かせません。今回は、一人暮らしの難病患者さんが日頃からできる防災・緊急時対応のポイントをご紹介します。
■なぜ難病患者にとって防災の備えが特別に大切なのか
災害時、多くの人にとっての困りごとは「水・食料・避難場所の確保」ですが、難病を抱える方にはそれに加えて次のような課題があります。
服薬が数日途切れると症状が悪化する可能性がある
在宅酸素や吸引器などの医療機器が使えなくなる
かかりつけ医と連絡が取れず、代わりの医療機関で病状をうまく説明できない
一人暮らしのため、体調の急変に誰も気づけない
「災害時要配慮者」という言葉がありますが、難病患者さんはまさにこの支援が必要な立場にあります。だからこそ、日頃からの備えが命を守る力になります。
■備え1：お薬と医療情報を「持ち出せる形」にしておく
災害時、多くの薬局や病院が通常通りに機能するとは限りません。以下を普段からセットにしておきましょう。
お薬手帳のコピーまたは写真データ（スマートフォンに保存）
お薬の予備（1週間分が目安）を非常持ち出し袋に入れておく
病名・かかりつけ医・アレルギー・緊急連絡先を記載したメモを携帯する
医療用ケアが必要な場合は、機器の予備バッテリーや簡易的な代替手段も検討する
特に指定難病をお持ちの方は、医療受給者証のコピーも一緒に保管しておくと、避難先の医療機関でスムーズに説明できます。
■備え2：緊急連絡先と「助けを求める仕組み」を作っておく
一人暮らしの場合、体調が急変しても自分で助けを呼べないことが一番の不安要素です。
家族や友人など、複数人に緊急連絡先として登録してもらう
近隣の方や自治会に、可能な範囲で持病があることを伝えておく
自治体の「避難行動要支援者名簿」への登録を検討する（希望すれば地域の支援者に情報共有される制度です）
スマートフォンの緊急連絡先機能（ロック画面からでも表示できる設定）を活用する
「迷惑をかけたくない」と考えて誰にも伝えていない方も多いのですが、事前に伝えておくことこそが、いざという時に迷惑をかけない備えになります。
■備え3：避難先での生活を具体的にイメージしておく
避難所での生活は、体力的にも精神的にも負担が大きいものです。難病患者さんの場合、次の点も事前に確認しておくと安心です。
自宅近くの避難所が「福祉避難所」に対応しているかを自治体に確認する
症状によっては在宅避難（自宅にとどまる）の方が安全な場合もあるため、両方のパターンを想定しておく
温度管理が必要な薬がある場合、保冷剤や小型クーラーボックスを備えておく
車中泊やホテル避難など、避難所以外の選択肢も知っておく
■備え4：日頃から「症状記録」をつけておく
災害時に別の医療機関を受診することになった場合、日頃の症状記録があると診察がスムーズになります。普段の受診の際に役立つ症状日記は、災害時の備えとしても活用できます。
（関連コラム：医師にうまく症状を伝えられない人のための受診のコツ）
■まとめ：一人で備えようとしなくていい
一人暮らしの難病患者さんにとって、防災の備えは「自分だけでなんとかしなければ」と抱え込みがちなテーマです。しかし、緊急連絡先を複数用意すること、地域や自治体の制度を知っておくこと、そして同じ立場の人とつながっておくことも、立派な防災の一つです。
▶防災の備えについて、一緒に考えてみませんか？
稀少難病の会おおみでは、難病患者さんやご家族が安心して学び、交流できる場づくりを行っています。
交流会では、日々の不安や困りごとを同じ立場の方と共有できる時間があります。また医療講演会では、病気や制度、生活に役立つ情報を専門家から学べる機会もあります。
「一人暮らしで、災害のときが不安」
「同じ病気の人が、どんな備えをしているか知りたい」
という方も、ぜひお気軽にご参加ください。
一人で抱え込まず、一緒に備えながら病気と向き合っていきましょう。
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