【コラム】難病で孤独を感じるあなたへ ～同じ病気の人とつながる3つの方法～
- 7月11日
- 読了時間: 4分
「同じ病気の人と話してみたい」
そう思ったことはありませんか？
難病や希少疾患の患者さんの中には、身近に同じ病気の人がおらず、孤独を感じている方も少なくありません。
家族や友人、職場の人たちが支えてくれていても、
「このつらさは経験した人にしかわからない」
「症状のことを説明するだけで疲れてしまう」
と感じることもあるでしょう。
今回は、同じ病気の人とつながりたいと思ったときにできることや、患者同士のつながりがもたらすメリットについてご紹介します。
なぜ同じ病気の人とつながりたいと思うのか
難病は外見から分かりにくい病気も多く、周囲に理解されにくいことがあります。
そのため、
病気の悩みを相談できる人がいない
将来への不安を一人で抱えている
症状について共感してもらえない
といった状況になりやすくなります。
同じ病気や似た立場の人と話すことで、
「自分だけではなかった」
「同じ悩みを抱えている人がいる」
と感じられることがあります。
それだけでも心が少し軽くなることがあります。
同じ病気の人とつながる方法
1. 患者会に参加する
もっとも身近な方法の一つが患者会への参加です。
患者会では、
患者同士の交流
情報交換
医療講演会への参加
相談や悩みの共有
などが行われています。
病気について詳しい人の話を聞けるだけでなく、同じような経験をしてきた仲間と出会えることもあります。
「話を聞くだけの参加」でも問題ありません。
無理に発言しなくても、自分のペースで参加できる患者会が多くあります。
2. SNSやオンラインコミュニティを活用する
最近ではSNSを通じて同じ病気の方と交流する人も増えています。
例えば、
X（旧Twitter）
Facebookグループ
LINEオープンチャット
オンライン患者コミュニティ
などがあります。
自宅にいながら情報交換ができるため、体調や移動の問題で外出が難しい方にも利用しやすい方法です。
ただし、SNS上の情報には個人の体験談も多いため、医療情報については主治医や専門機関に確認することが大切です。
3. 医療講演会や交流会に参加する
患者会や医療機関、支援団体などが開催する医療講演会や交流会もおすすめです。
講演会では病気について学ぶことができ、交流会では参加者同士で話をする機会があります。
初めて患者同士の交流を経験する方にとっても参加しやすい場です。
つながることのメリット
孤独感が和らぐ
同じ病気を経験している人と話すことで、
「自分だけではない」
と感じられることがあります。
病気そのものが変わるわけではありませんが、孤立感が軽くなることがあります。
生活の工夫を知ることができる
日常生活や仕事、通院に関する工夫など、実際に病気と向き合っている人だからこそ知っている情報に出会えることがあります。
将来への希望につながる
自分より少し先を歩いている患者さんの話を聞くことで、
「こんな働き方もあるんだ」
「こんな生活もできるんだ」
という気づきにつながることがあります。
無理につながる必要はありません
一方で、人との交流が負担になる時期もあります。
体調が優れないときや気持ちが落ち込んでいるときは、無理に交流しなくても大丈夫です。
患者会や交流会は、
「参加しなければならない場所」
ではなく、
「必要なときに利用できる場所」
です。
自分のペースを大切にしながら、つながり方を選ぶことが大切です。
まとめ
同じ病気の人とつながりたいと思うのは、とても自然なことです。
患者会や交流会、SNSなどを通じて同じ立場の人と出会うことで、孤独感が和らいだり、新しい情報や希望につながったりすることがあります。
もし今、
「同じ病気の人と話してみたい」
「一人で悩みを抱えている」
と感じているなら、一度患者会や交流会をのぞいてみるのも一つの方法です。
▶あなたも「つながり」の一歩を踏み出してみませんか？
稀少難病の会おおみでは、難病患者さんやご家族が安心して交流できる場づくりを行っています。
交流会や医療講演会では、病気のことを話したり、他の患者さんの経験を聞いたり、それぞれのペースで参加していただけます。
「まずは話を聞いてみたい」
「どんな雰囲気なのか知りたい」
という方も歓迎しています。
交流会や医療講演会の開催情報は、お知らせページやLINE公式アカウントでご案内していますので、ぜひお気軽にご覧ください。
皆さまとの新しい出会いをお待ちしています。
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