2025年5月25日（日）10時～12時、ほうほうの森にて役員会を開催しました。当日は6名が出席し、今後の運営や活動について話し合いました。

2024年6月30日（日）、会長宅にて稀少難病の会おおみの役員会を開催しました。当日は5名が出席し、今後の運営や活動について話し合いを行いました。

2023年7月、役員会を開催しました。本役員会では、今後の活動方針や運営体制について確認・検討を行いました。

2023年6月、稀少難病の会おおみでは機関紙を発行しました。本機関紙では、難病応援センターの開設をはじめ、活動報告や今後の予定、会員の皆さまへのお知らせなどを掲載しています。

2023年4月および5月に、おおみ役員会を難病応援センターにて開催しました。昨年度の活動を振り返るとともに、今年度の方針について検討を行いました。

2022年12月、おおみ役員会を開催しました。今後の活動や運営について、役員間で意見交換を行いました。

2022年7月、稀少難病の会おおみ役員会を開催しました。交流の場づくりや今後のイベント、活動の方向性について話し合った内容をご紹介します。

2022年内オープン予定の難病応援センターについてご紹介します。居場所づくりへの想いやNPO法人喜里との協働、施設の内容など、稀少難病の会おおみの取り組みを掲載しています。

2022年4月、稀少難病の会おおみ役員会を開催しました。総会に向けた議案の検討や今後の活動方針、安心して集まれる居場所づくりについて話し合った内容をご紹介します。

2022年1月、稀少難病の会おおみとNPO法人喜里による合同役員会を開催しました。今後の取り組みとして、難病患者の「居場所づくり」を合同で進めていくことを確認しました。