【2026年5月24日】おおみ役員会を開催しました（活動報告）

■ 開催概要

2026年5月24日（日）、稀少難病の会おおみの役員会を開催しました。

・日時：2026年5月24日（日）11時～12時30分

・場所：ほうほうの森

■ 当日の内容

今回の役員会では、今後の活動や運営体制について、さまざまなテーマで話し合いを行いました。

● 行事予定について

今後開催予定の医療講演会や交流会について、開催時期や内容、進め方などを検討しました。

参加される皆さまにとって、有意義で安心して参加できる場となるよう意見交換を行いました。

● おおみの体制について

役割分担や運営体制、今後の活動を継続していくための仕組みづくりについて話し合いました。

より安定した運営につながるよう、体制整備について検討を進めています。

● 湖北エリアでの交流会開催について

長浜地域の会員さんから、「湖北地域でも交流会を開催してほしい」というご要望をいただきました。

その声を受け、開催場所や方法、実現に向けた課題などについて意見交換を行いました。

● 名刺の作成・活用について

団体や役員用の名刺について、必要性やデザイン、活用方法について検討しました。

今後、関係機関や支援者とのつながりを広げていく中で、活用していく予定です。

● 団体の連絡先・所在地の整備について

現在、団体のメールアドレスや所在地が個人に紐づいている状況について整理し、今後の運用方法について話し合いました。

継続的な活動運営を見据え、より適切な管理体制について検討しています。

● お問い合わせ対応ルールについて

新たに作成したホームページのお問い合わせ対応ルールについて、内容や運用方法が適切か確認・検討を行いました。

安心してご相談いただける体制づくりを目指していきます。

● 県への要望について

今後、県に対してどのような要望や提案を行っていくかについて意見交換を行いました。

患者・家族の声を少しでも届けられるよう、今後も検討を続けていきます。

■ 今後に向けて

今回の役員会で話し合った内容をもとに、交流の場づくりや運営体制の整備、地域での活動の充実に向けて取り組んでいきます。

これからも、患者さんやご家族が安心してつながれる場を目指して活動を続けてまいります。

▶ ご相談・お問い合わせ

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そのようなお気持ちでも大歓迎です。

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