【2026年6月】第34回 稀少難病の会おおみ総会を開催しました（活動報告）
- 2 日前
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■ 開催概要
2026年6月28日（日）、第34回 稀少難病の会おおみ総会を開催しました。
日時：2026年6月28日（日）10時30分～11時30分
場所：NPO法人喜里（難病応援センター内カフェ）
参加者：8名
■ 総会の内容
総会では、令和7年度（2025年度）の活動報告や会計決算報告、令和8年度（2026年度）の活動方針や予算案などについて審議を行いました。
提出されたすべての議案について承認され、令和8年度の活動が正式にスタートしました。
■ 令和7年度の活動を振り返って
令和7年度は、交流会や医療講演会の開催、機関誌の発行、ホームページのリニューアルなどに取り組みました。
また、NPO法人喜里との協力により、「難病の人たちを応援するcocomusuマルシェ」を開催し、多くの方に難病について知っていただく機会を作ることができました。
■ 令和8年度の活動方針
令和8年度は、
会員相互の交流の充実
難病応援センターを拠点とした居場所づくり
情報発信の強化
医療講演会の開催
難病への理解を広げる啓発活動
を重点的に進めていきます。
交流会や医療講演会の継続開催に加え、ホームページやLINE公式アカウントを活用した情報発信にも力を入れていきます。
■ 総会で話し合われた今後の取り組み
総会での意見交換では、今後の活動についてさまざまなアイデアが出されました。
● 寄付募集の準備
活動を継続・発展させるため、民間からの寄付を募る準備を進めていくこととなりました。
すでに名刺や啓発チラシの整備を進めており、今後はホームページ上に寄付募集ページの開設を検討していきます。
● 湖北地域での交流機会について
湖北地域にお住まいの難病のある方々との交流機会を広げるため、滋賀県難病相談支援センターが実施する「ホッとサロン」と連携できないか相談していくことになりました。
地域の難病当事者やご家族が気軽につながれる場づくりについて、今後も検討を進めていきます。
● 喜里フェスへの参加
10月開催予定の喜里フェスでは、おおみとして「難病相談コーナー・交流会」を実施する予定です。
来場された方に難病や患者会の活動を知っていただく機会となるよう準備を進めていきます。
● 医療講演会について
11月頃の開催を目標に医療講演会を企画しています。
医療講演会の名称は現在検討中ですが、
「見えない症状を、見える理解へ」
― 患者と社会をつなぐコミュニケーション ―
を候補として準備を進めています。
● 若い世代が参加しやすい活動について
若年層会員の参加促進に向けて、交流会に加えてレクリエーション活動の実施についても意見が出されました。
映画鑑賞会＋交流会
ボッチャ大会
モルック大会
お花見
植物園散策
など、気軽に参加できる企画について今後検討していきます。
● ピアサポートについて
難病相談支援センターにおけるピアサポーター登録の状況について確認し、今後のおおみの活動との連携について検討していくこととなりました。
■ 今後に向けて
おおみでは、会員一人ひとりが安心してつながり、支え合える場づくりを大切にしています。
これからも交流・啓発・情報発信を通じて、難病のある方やご家族が孤立することなく暮らせる地域づくりを目指して活動していきます。
▶ ご相談・お問い合わせ
「患者会について知りたい」
「交流会に参加してみたい」
「活動を応援したい」
そのようなお気持ちでも大歓迎です。
あなたのペースで、いつでもお待ちしています。
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