【2022年9月17日】ねがいを紡ぐリレートーク～難病応援センター説明会を開催しました（活動報告）

■ 開催概要

2022年9月17日、五個荘コミュニティセンターにて「ねがいを紡ぐリレートーク～難病応援センター説明会」を開催しました。

本イベントは、以下の団体が連携して実施しました。

主催

・NPO法人喜里

・稀少難病の会おおみ

・五個荘地区まちづくり協議会

・五個荘地区社会福祉協議会

・五個荘地区住民福祉会議

・五個荘コミュニティセンター

協力

・東近江市社会福祉協議会

・公益財団法人東近江三方よし基金

・NPO法人まちづくりネット東近江

当日は、地域住民を中心に約80名の方にご参加いただきました。

■ イベントの目的

この説明会は、難病を抱える当事者やご家族、そして地域の方々がどのようにつながり、支え合えるかを考える場として開催しました。

難病を「個人の問題」ではなく、「地域全体で支えるテーマ」として捉える第一歩となることを目指しました。

■ 当日のプログラム

当日は、説明だけでなく、多様な立場の方による対話や交流を大切にした内容で実施しました。

• 開会あいさつ

• 難病応援センターの紹介

• トークセッション①

  　（当事者・家族・保健師・支援機関による対話）

• トークセッション②

  　（地域団体・行政・支援団体による対話）

• アトラクション

  　（歌声サークル「がもう組」によるパフォーマンス）

• 閉会あいさつ

それぞれの立場からの率直な声が交わされ、理解を深める時間となりました。

■ 当日の様子と印象的な声

トークセッションでは、当事者やご家族の思いが語られました。

中でも、家族としての関わりについて

「励まそうとして『一緒に頑張ろう』と声をかけたが、本当は“ただ話を聴いてほしかった”のではないかと感じた」

という言葉が印象的で、

“支える”ことの難しさと大切さを改めて考える機会となりました。

■ 難病応援センターに込められた想い

今回紹介された「難病応援センター」には、以下のような役割が期待されています。

• 前を向くきっかけとなる場所

• 安心して「ため息をつける」場所

• 誰かとつながれる拠点（基地）

  
  

気軽に立ち寄れ、無理をせず過ごせる場所として、地域の中に広がっていくことが望まれています。

■ 今回の取り組みを通して

今回のイベントを通して、難病を抱える方々を支えるためには、当事者・家族・地域がつながることの大切さを改めて実感しました。

今後も、こうした取り組みを通じて、誰もが安心して過ごせる地域づくりを目指していきます。

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