2025年7月13日（日）に、稀少難病の会おおみの総会および交流会を開催いたします。会員の皆様が安心して集い、つながりを深める機会となるよう準備を進めております。

2024年12月、稀少難病の会おおみでは機関紙を発行しました。本機関紙では、「つながり、支え合う居場所づくり」をテーマに、各地での取り組みやイベントの様子、今後の予定などを掲載しています。

2024年7月28日（日）、甲賀市まちづくり活動センター「まるーむ」にて、難病のある方やご家族の居場所づくりをテーマとした啓発イベントが開催されました。「難病の人たちや家族が気楽に集まれる場所があれば」「甲賀地域にも難病の人たちの居場所をつくろう」——そんな思いを形にする取り組みとして企画されたものです。当日は、おおみからも多くの参加者が集まり、交流を深める機会となりました。

2024年7月、稀少難病の会おおみでは機関紙を発行しました。本機関紙では、交流会やイベントの開催報告、今後の予定、会員の皆さまへのお知らせなどを掲載しています。

2024年5月25日（土）、東近江市愛東コミュニティセンターにて、難病の人たちを応援するチャリティイベント「心と心を結ぶ ～ cocomusuマルシェ」を開催しました。本イベントは、稀少難病の会おおみとNPO法人喜里の主催により実施しました。

2023年11月、稀少難病の会おおみでは機関紙を発行しました。本機関紙では、交流イベントの開催報告や医療講演会の様子など、会の活動を中心に掲載しています。

2023年10月1日、難病応援センターにて「心と心を結ぶ〜cocomusuマルシェ」を開催しました。本イベントは、NPO法人喜里、稀少難病の会おおみ、難病の人たちを応援するTeam利他が主催し、五個荘地区社会福祉協議会、五個荘地区まちづくり協議会、五個荘コミュニティセンター、五個荘地区住民福祉会議との共催により実施しました。

2023年9月13日（水）、難病応援センターにて「ねがいを紡ぐ座談会～難病応援センター活動報告会」を開催しました。本イベントは、NPO法人喜里、稀少難病の会おおみにより開催され、当日は難病当事者やご家族、応援団の皆さまなど、約35名にご参加いただきました。

2023年6月、稀少難病の会おおみでは機関紙を発行しました。本機関紙では、難病応援センターの開設をはじめ、活動報告や今後の予定、会員の皆さまへのお知らせなどを掲載しています。

難病応援センターに併設されているカフェルームにて、2023年6月頃よりカフェ営業がスタートします。

2023年3月25日、愛東コミュニティセンターにて、難病のある方々を応援するチャリティイベント「心と心を結ぶ cocomusuマルシェ」を開催しました。当日は小雨が降るあいにくの空模様となりましたが、地域の方々や難病当事者、ご家族など、多くの方にご来場いただきました。

「難病で苦しむ人たちが安心して集まれる居場所をつくりたい」——その想いを受け継ぎ、「難病応援センター」が2023年3月1日、東近江市五個荘小幡町にオープンしました。本センターは、稀少難病の会おおみ元会長 故・大島晃司氏の遺志を受け継ぎ、開設に向けて準備を進めてきたものです。

難病の方やご家族、地域の方々がつながり、支え合うことを目的とした「難病の人たちを応援するつどい」を開催いたします。どなたでもご参加いただけますので、ぜひお気軽にお越しください。

2022年9月17日、五個荘コミュニティセンターにて「ねがいを紡ぐリレートーク～難病応援センター説明会」を開催しました。 本イベントは、NPO法人喜里、稀少難病の会おおみをはじめ、地域の各団体と連携して実施し、約80名の方にご参加いただきました。

2022年7月、稀少難病の会おおみの機関紙を発行しました。今回の機関紙では、会の活動報告や今後の予定、居場所づくりに関する取り組みなどを掲載しています。

「稀少難病の会おおみ」と「NPO法人喜里が運営する『難病サロンちあふる』」による合同交流会を開催します。日々の近況を共有しながら、ゆったりとした時間の中で交流できる機会です。はじめての方もお気軽にご参加ください。

2022年内オープン予定の難病応援センターについてご紹介します。居場所づくりへの想いやNPO法人喜里との協働、施設の内容など、稀少難病の会おおみの取り組みを掲載しています。

2022年1月、稀少難病の会おおみとNPO法人喜里による合同役員会を開催しました。今後の取り組みとして、難病患者の「居場所づくり」を合同で進めていくことを確認しました。