活動報告

2022年1月、稀少難病の会おおみとNPO法人喜里による合同役員会を開催しました。今後の取り組みとして、難病患者の「居場所づくり」を合同で進めていくことを確認しました。

稀少難病の会おおみ主催の医療講演会・交流会を開催しました。今回は、大津市民病院 脳神経内科の廣田伸之先生をお招きし、「脊髄小脳変性症と多系統萎縮症」をテーマにご講演いただきました。当日は、当事者やご家族、医療従事者など、約20名の方にご参加いただきました。