活動報告

2022年10月8日、滋賀県難病相談支援センターにて医療講演会を開催しました。 本講演会は、希少難病への理解を深めることを目的として実施し、当事者やご家族、支援者など約26名にご参加いただきました。

2022年9月17日、五個荘コミュニティセンターにて「ねがいを紡ぐリレートーク～難病応援センター説明会」を開催しました。 本イベントは、NPO法人喜里、稀少難病の会おおみをはじめ、地域の各団体と連携して実施し、約80名の方にご参加いただきました。

2022年7月、稀少難病の会おおみ役員会を開催しました。交流の場づくりや今後のイベント、活動の方向性について話し合った内容をご紹介します。

2022年7月、稀少難病の会おおみの機関紙を発行しました。今回の機関紙では、会の活動報告や今後の予定、居場所づくりに関する取り組みなどを掲載しています。

2022年内オープン予定の難病応援センターについてご紹介します。居場所づくりへの想いやNPO法人喜里との協働、施設の内容など、稀少難病の会おおみの取り組みを掲載しています。

2022年7月1日、稀少難病の会おおみのホームページを開設しました。おおみの活動をより多くの方に知っていただくため、このたびホームページを立ち上げました。

2022年6月、稀少難病の会おおみ総会を開催しました。活動報告・活動計画・決算・予算の審議内容や、難病者の居場所づくりに向けた今後の方針についてご紹介します。

2022年4月、稀少難病の会おおみ役員会を開催しました。総会に向けた議案の検討や今後の活動方針、安心して集まれる居場所づくりについて話し合った内容をご紹介します。

2022年1月、稀少難病の会おおみとNPO法人喜里による合同役員会を開催しました。今後の取り組みとして、難病患者の「居場所づくり」を合同で進めていくことを確認しました。

稀少難病の会おおみ主催の医療講演会・交流会を開催しました。今回は、大津市民病院 脳神経内科の廣田伸之先生をお招きし、「脊髄小脳変性症と多系統萎縮症」をテーマにご講演いただきました。当日は、当事者やご家族、医療従事者など、約20名の方にご参加いただきました。