すべてのお知らせ

2023年6月、稀少難病の会おおみでは機関紙を発行しました。本機関紙では、難病応援センターの開設をはじめ、活動報告や今後の予定、会員の皆さまへのお知らせなどを掲載しています。

2023年4月および5月に、おおみ役員会を難病応援センターにて開催しました。昨年度の活動を振り返るとともに、今年度の方針について検討を行いました。

難病応援センターに併設されているカフェルームにて、2023年6月頃よりカフェ営業がスタートします。

2023年3月25日、愛東コミュニティセンターにて、難病のある方々を応援するチャリティイベント「心と心を結ぶ cocomusuマルシェ」を開催しました。当日は小雨が降るあいにくの空模様となりましたが、地域の方々や難病当事者、ご家族など、多くの方にご来場いただきました。

2023年3月4日、難病応援センターのお披露目会を開催しました。当日は、五個荘地区にお住まいの方や本事業を応援してくださる方々を中心に、約80名の方にご参加いただきました。

「難病で苦しむ人たちが安心して集まれる居場所をつくりたい」——その想いを受け継ぎ、「難病応援センター」が2023年3月1日、東近江市五個荘小幡町にオープンしました。本センターは、稀少難病の会おおみ元会長 故・大島晃司氏の遺志を受け継ぎ、開設に向けて準備を進めてきたものです。

2022年12月17日、愛東コミュニティセンターにて「難病の人たちを応援するつどい」を開催しました。当日は、難病当事者やご家族、地域の方々など約45名にご参加いただきました。

2022年12月、おおみ役員会を開催しました。今後の活動や運営について、役員間で意見交換を行いました。

2022年12月11日、大津市のほうほうの森にて、おおみ交流会を開催しました。当日は、参加者の皆さまとゆったりとした時間を過ごしながら、和やかな雰囲気の中で交流を深めることができました。

2022年11月、稀少難病の会おおみでは機関紙を発行しました。本機関紙では、会の活動報告やお知らせ、今後の交流会のご案内、会員の声などを掲載しています

東近江市五個荘小幡町にて建設中の「難病応援センター」において、2022年11月11日〜12日に棟上げが行われました。完成に向けて、建設が着実に進んでいます。

難病の方やご家族、地域の方々がつながり、支え合うことを目的とした「難病の人たちを応援するつどい」を開催いたします。どなたでもご参加いただけますので、ぜひお気軽にお越しください。

稀少難病の会おおみでは、交流会を開催いたします。ゆったりとお茶を飲みながら、気軽におしゃべりを楽しめる場です。はじめての方も安心してご参加いただけます。

現在、難病応援センターの新設に向けて施設の建築が進められています。しかしながら、昨今の情勢により建築費が当初の見積もりから20％〜30％程度高騰しており、追加の資金が必要となっています。

2022年10月8日、滋賀県難病相談支援センターにて医療講演会を開催しました。 本講演会は、希少難病への理解を深めることを目的として実施し、当事者やご家族、支援者など約26名にご参加いただきました。

2022年9月17日、五個荘コミュニティセンターにて「ねがいを紡ぐリレートーク～難病応援センター説明会」を開催しました。 本イベントは、NPO法人喜里、稀少難病の会おおみをはじめ、地域の各団体と連携して実施し、約80名の方にご参加いただきました。

2022年7月、稀少難病の会おおみ役員会を開催しました。交流の場づくりや今後のイベント、活動の方向性について話し合った内容をご紹介します。

2022年7月、稀少難病の会おおみの機関紙を発行しました。今回の機関紙では、会の活動報告や今後の予定、居場所づくりに関する取り組みなどを掲載しています。

「稀少難病の会おおみ」と「NPO法人喜里が運営する『難病サロンちあふる』」による合同交流会を開催します。日々の近況を共有しながら、ゆったりとした時間の中で交流できる機会です。はじめての方もお気軽にご参加ください。

稀少難病の会おおみでは、医療講演会を開催いたします。今回は「神経線維腫症Ⅰ型（レクリングハウゼン）」をテーマに、専門の先生をお招きしてご講演いただきます。